fibromialgia El día 29 de febrero es un día extraño, raro, “un día único para personas únicas” decía el lema del pasado año, primero en que se “celebró” (si es que esto puede celebrarse) el Día de las Enfermedades Raras. Los años que no son bisiestos, se celebrará el 28 de febrero.

La Unión Europea define las enfermedades raras como aquellos trastornos graves, con riesgo de muerte o invalidez crónica, que afectan a una minoría de personas (apenas a cinco de cada 10.000 habitantes) y para las que no existe una cura disponible. En España son alrededor de tres millones de personas las que sufren alguna de estas alteraciones.

Podéis encontrar más información en la página web de la FEDER (Federación española de enfermedades raras)  http://www.feder.org.es/

Hoy, es 28 de febrero. Y hoy, en el mundo, miles de personas conviven con el dolor y el sufrimiento diario. Muchas de ellas intentan mantener una vida “normal”, y hoy me parece un buen día para luchar contra la “invisibilidad” de muchas de ellas. Lo conozco de cerca, por eso puedo hablar de la angustia y el dolor que puede provocar el sufrir una de estas enfermedades raras, que incluso son desconocidas para muchos especialistas médicos, y que te hacen peregrinar de uno a otro hasta alcanzar un diagnóstico que, por otro lado, no alivia.

Para todos esos enfermos, un recuerdo cariñoso y solidario.

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