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lazo_azul_fundacion 12 de mayo

Día mundial de la Fibromialgia,

y el Síndrome de Fatiga Crónica

Bien saben aquellos que lo padecen, y las personas cercanas a ellos, lo que suponen estas enfermedades.

Lo que pocos saben, es el sufrimiento que conllevan, la incomprensión por parte de cuantos rodean al enfermo, la impotencia, la angustia que supone levantarse cada día con el lastre de la “fibro” o el “sfc” como compañero de tus horas. Pocos saben lo que es ir de un especialista a otro, de una prueba a otra, de un calvario al siguiente.

El diagnostico es, a veces, un alivio, “no estamos locos” “no inventamos” “no somos débiles” …

Hacerse a los días siendo un enfermo crónico, tiene su pellizco de sufrimiento diario, y tiene , si el dolor o el cansancio te deja verlo, su lado bueno: descubres las cosas y las personas realmente  importantes y valiosas.

CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES

ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES,

A LOS POLÍTICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL

HAGAMOS VISIBLE LO INVISIBLE

Nos dirigimos a Uds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas “raras” o “invisibles”, tales como la Fibromialgia (FM) o el sindrome de Fatiga Crónica postviral (SFC/EM), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en España, la diversidad de criterios diagnósticos, la disparidad de tratamientos -paliativos o no- que se producen continuamente en las diferentes Comunidades Autónomas, así como el trato despectivo recibido por equipos de valoración de incapacidad temporal o permanente.

Les recordamos que en 1992, la OMS ya reconoció como severas e incapacitantes estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE-10 : M79.7 y G93.3 , que afectan respectivamente a más de 1.400.000 y 160.000 personas en España y 3,5% y 0,4% en el mundo entero.  Los costes que afectan a estos enfermos, sus familias y su entorno son considerables.

Nuestro propósito es insistir para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que destroza física y psicológicamente a los enfermos y los lleva casi siempre, con su familia, hacia un estado de pobreza real, al no ser reconocidas estas enfermedades como invalidantes por la Sanidad Pública Española, salvo dramáticas excepciones, y provocan así el consecuente “despido procedente por faltas al trabajo, aun justificadas”.

ROGAMOS y SUPLICAMOS ENCARECIDAMENTE que, DE UNA VEZ POR TODAS:

  • La Administración Pública invierta en investigación y recoja las recomendaciones de TODOS los Científicos, Asociaciones y Fundaciones de núcleo científico de reconocido prestigio internacional en la materia, a fin de avanzar y acortar los sufrimientos de estos enfermos.
  • Los códigos CIE-10 se apliquen en España en lugar de los antiguos y obsoletos CIE-9.
  • Se formen a los médicos y equipos de valoración, y se instruya debidamente a la clase jurídica para conocer detalladamente estas enfermedades ORGÁNICAS y no psicológicas como todavía creen la mayoría de los profesionales de la sanidad y, por ende, el resto de la sociedad.
  • Los pacientes sean diagnosticados en un plazo máximo de 1 año por un especialista y no, como ahora, en España, por el médico de cabecera o, excepcionalmente, por el especialista después de dilatados tiempos de espera y,en algunas ocasiones, hasta de 5 y 6 años, después de largas y agotadoras pruebas, para terminar en muchos casos derivados hacia Centros de Salud Mental como única solución al problema.
  • Los equipos de valoración de incapacidades temporales o permanentes de la Administración, traten dignamente a estos enfermos y confien en los diagnósticos de sus propios medicos, en lugar de comportarse de forma autoritaria y déspota o aplicando leyes del franquismo y con desconocimiento de estas enfermedades, como es costumbre en la actualidad en España.
  • En caso de sentencias favorables a los enfermos después de resoluciones negativas de los tribunales de evaluación de incapacidades, los gastos de defensa sean reembolsados en su totalidad al demandante, a fin de hacer real justicia e ir disuadiendo a la Seguridad Social de que la casi totalidad de los enfermos encaucen sistemáticamente y sin motivo alguno sus peticiones por via judicial con el desgaste físico y económico que esto supone, mientras que todos los ciudadanos pagamos los gastos de defensa del Estado.

El silencio de la Administración contribuye a esta verguenza social y dificulta seriamente la credibilidad de un país miembro de la Unión Europea que proclama su estado de BIENESTAR SOCIAL, como es el caso de España, máxime cuando ya llega tarde a aceptar la realidad científica de estos sindromes.

Por nuestra parte, seguiremos luchando al límite de nuestras fuerzas para no ser los parias de la Sanidad Pública y obtener justicia.

Puedes adherirte firmando aquí:

http://www.lasbarricadas.net/cartaabierta/carta.html

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